Que cada familia cuente
Un registro voluntario para conocernos, entender qué necesitamos y mostrar con datos lo que viven nuestras familias. Toma unos 8 minutos y casi todo es marcar opciones.
Tres pasos
El registro tiene clave para que solo entren familias de la comunidad. Así protegemos a todos de spam y de curiosos.
Pide tu enlace
Te enviamos por WhatsApp o correo tu enlace personal y la clave.
Completa el registro
Sobre la persona con CHD2: genética, crisis, desarrollo, conducta y sueño. Si no sabes algo, eliges «No sé».
Actualiza cuando algo cambie
Con tu código personal actualizas en un minuto. Te recordamos cada 3 meses.
Preguntas frecuentes
¿Quién ve mis datos?
Solo la coordinación de CHD2 LATAM. La única organización con la que los compartimos es Coalition to Cure CHD2, para que las familias de Latinoamérica cuenten en la investigación. No los vendemos, no los publicamos y no se los entregamos a nadie más.
¿Es obligatorio?
No. Participar es voluntario y tú decides qué compartir. Cada familia es responsable de que lo que informa sea verdadero y de tener derecho a compartirlo.
¿Y si un estudio quiere usar mis datos?
Te preguntamos antes. Nunca te inscribimos en un estudio sin tu permiso.
¿Dónde se guardan?
En Tally, una plataforma europea sujeta al Reglamento General de Protección de Datos (RGPD). Los datos se cifran y solo la coordinación tiene acceso. No se envían copias por correo.
¿Puedo ver, corregir o borrar mis datos?
Sí, cuando quieras. Escríbenos a [email protected] y te respondemos en un máximo de 15 días.
Más detalles en nuestra política de privacidad. CHD2 LATAM es una comunidad de familias, no un servicio médico.