Privacidad y datos · Versión 1.0, octubre de 2026

Cómo cuidamos tus datos

CHD2 LATAM es una iniciativa comunitaria de familias voluntarias, no una institución ni un servicio médico. Esta página explica qué datos reunimos, para qué y cómo los protegemos. Si algo no está claro, escríbenos a [email protected].

Quién es responsable

La coordinación de CHD2 LATAM decide cómo se usan los datos y responde por ellos. Contacto: [email protected].

Registro de familias

  • Qué datos: los tuyos de contacto (nombre, WhatsApp, correo, país y ciudad) y los de la persona con CHD2 (nombre, fecha de nacimiento, sexo, genética, crisis, desarrollo, conducta, sueño y prioridades). Algunos son datos de salud.
  • Para qué: conectar familias, entender qué necesitamos, mostrar cifras generales sin nombres y que nuestras familias cuenten en la investigación sobre CHD2.
  • Base: tu consentimiento expreso. Participar es voluntario, decides qué compartir y respondes por la veracidad de lo que informas.
  • Con quién se comparten: solo con Coalition to Cure CHD2 (CCC), la organización internacional que impulsa la investigación sobre CHD2. Para cualquier estudio te pedimos permiso antes. Nunca los vendemos ni los publicamos.
  • Menores de edad: solo madres, padres o tutores legales registran a un menor. Una persona adulta con CHD2 puede registrarse ella misma.
  • Cuánto tiempo: mientras la comunidad esté activa o hasta que pidas borrarlos. Revisamos cada 6 meses qué datos ya no hacen falta.

Directorio de profesionales

  • Lo que se publica: el nombre del profesional, su especialidad, el lugar donde atiende y solo contactos institucionales verificados en fuentes oficiales. Nunca celulares ni correos personales.
  • Quien recomienda: pedimos su correo solo para aclarar una recomendación si hace falta. Lo borramos una vez revisada, salvo que la persona acepte recibir invitaciones de la comunidad. Los testimonios se publican sin nombre, solo con el rol y el país (por ejemplo, «Mamá · Chile»).
  • Profesionales: pueden pedir corregir o retirar su ficha en cualquier momento.

Dónde se guardan y cómo los protegemos

  • El registro, en Tally (Bélgica, Unión Europea): datos cifrados y sujetos al RGPD.
  • El directorio, en Notion. El sitio se publica con GitHub y Cloudflare y solo contiene datos públicos de profesionales, nunca datos de familias.
  • Solo la coordinación tiene acceso, con verificación en dos pasos. No enviamos datos de salud por correo ni por WhatsApp.
  • El registro tiene clave para que solo entren familias de la comunidad.
  • Si ocurriera un incidente de seguridad, avisaremos a las familias afectadas.

Tus derechos

Puedes pedir en cualquier momento ver, corregir, borrar o llevarte tus datos, y retirar tu consentimiento. Escríbenos a [email protected] y te respondemos en un máximo de 15 días. Aplicamos los principios de la ley chilena de protección de datos (Ley 21.719), del RGPD europeo y de la LGPD de Brasil.

Cambios

Si cambiamos algo importante, lo publicaremos aquí y avisaremos a las familias registradas.